Cuando Isabel Gemio decidió adoptar un niño, su madre le dijo que vaya manera de complicarse la vida, con lo bien que estaba: enamorada, en la cima de su éxito televisivo –entrevistando en prime time a Jerry Lewis o David Copperfield– y además le daban mesa en cualquier restaurante. No tenía aún 40 años y ya era “la Gemio”, que así se articula a las celebridades capaces de mover filias y fobias. Pero ella había dispuesto las cartas, y se había entregado al azar con la convicción y fortaleza propias de quienes inician un proceso de adopción. Asegura en su libro Mi hijo, mi maestro que sólo albergó un miedo al que no se veía capaz de plantar cara: que el niño tuviera alguna una enfermedad. “No digas en voz alta lo que temes”, le dictaba su voz interior. Al cabo de un año de haber recogido a Gustavo en Guatemala, los médicos le ofrecieron un diagnóstico: distrofia muscular de Duchenne. Asegura que hubiera preferido recibir la información en pequeñas dosis: incurable, operaciones y quirófanos, gravedad. Esperanza era una palabra milagrera. Hubo depresión, un intenso peregrinar médico y asistencial, y la invisible incomprensión de nuestras ciudades, que excluyen a las personas con capacidades diferentes a las nuestras.

Para Gemio, la infancia del pequeño se acabó el día en que le dijo: “No puedo gol”. Gustavo no era capaz de seguir el balón, se caía, su cuerpo empezó a convertirse en cárcel a pesar de que su cabeza se hacía cada vez más libre. Y la madre, esa mujer para quien de nada servían triunfo, agenda, ni dinero, aquella que había pensado en la maternidad como un chute de vida y amor, la endorfina de la ternura, una infancia de lino y lavanda idealizada como tantas primerizas, tuvo que aceptar que no podría correr detrás de su hijo, ni enseñarle a ir en bicicleta. He conocido a padres, madres y abuelos de chavales que padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas. Su lección de amor me conmueve: cada día es una victoria y cada semana una derrota: dejar de andar, de jugar al escondite, de comer, de abrazar… Los que tienen la mente lúcida, prodigiosa como Tony Judt –afectado de ELA–, comparan su experiencia con “una prisión progresiva sin fianza”.

Un paciente con una enfermedad rara espera de media cinco años hasta obtener un diagnóstico, y cuatro de cada diez no reciben el tratamiento adecuado. Desde fundaciones privadas, como la de Gemio, se recaudan fondos para investigar. Pero la inclusión social de estos enfermos raros resulta aún más urgente, porque no se entiende el progreso sin calidad de vida para los más vulnerables, pero sobre todo, porque nos hacen mejores personas.